Lora je tik pred milijonom evrov – manjka le še zadnji korak, bomo Slovenci stopili skupaj?

2 hours ago 17

NOVO MESTO – Zgodba male Lore z Uršnih sel že več kot leto dni povezuje Slovenijo. Deklica z izjemno redkim sindromom GAND, zaradi katerega ne more hoditi in govoriti, je postala simbol upanja, vztrajnosti in neverjetne moči skupnosti. Zdaj se kampanja približuje ključnemu trenutku – cilju milijon evrov za razvoj prve genske terapije na svetu.

Prav zato bo v petek, 17. aprila 2026, v dvorani Marof v Novem mestu potekal eden zadnjih in najpomembnejših dobrodelnih dogodkov: Velika Dolenjska veselica za Loro.

Ko se zabava in dobrodelnost združita v eno

Organizatorji so pripravili večer, ki bo združil glasbo, energijo in srčnost. Na odru bodo nastopila znana imena slovenske glasbene scene:

Ansambel Pogum
Ansambel Nemir
Gadi
Firbci
Ines Erbus
Modrijani

Gre za kombinacijo izvajalcev, ki znajo ustvariti pravo vzdušje – od narodnozabavne energije do sodobnih ritmov. A tokrat bo imela glasba še globlji pomen.

Celoten izkupiček dogodka bo namenjen Lori.

Zgodba, ki se bliža prelomnici

Lora se bori z redko genetsko motnjo, ki vpliva na njen razvoj. Kljub temu da razume svet okoli sebe, ne more govoriti ali hoditi. Njena starša, Rebeka Marolt in Jernej Blatnik, sta zato stopila na pot, ki zahteva ogromno poguma – razvoj personalizirane genske terapije. Lora razume veliko več, kot lahko pokaže. Rada posluša glasbo in opazuje ljudi okoli sebe, a svojih želja ne more povedati z besedami.

»Vsak dan razmišljava, kaj še lahko narediva za Loro,« povesta starša.

Ta terapija ne pomeni le možnosti za Loro, ampak tudi preboj za druge otroke s podobno diagnozo.

»Najina največja želja je, da bi Lora nekoč lahko hodila,« nadaljujeta. »To je naš boj, ampak brez ljudi ga ne moremo zmagati.«

Po zadnjih informacijah je cilj milijon evrov skoraj dosežen. In prav ta koncert je lahko tisti odločilni korak.

»To je naš zadnji veliki dogodek«

V ganljivem sporočilu je Lorin oče Jernej Blatnik zapisal:

»Približujemo se našemu cilju … zbranim 1.000.000 evrov za razvoj prve genske terapije za sindrom GAND na svetu.«

Ob tem se je zahvalil vsem, ki so do zdaj pomagali – od posameznikov do podjetij in medijev.

A kljub izjemni podpori boj še ni končan.

Pri genski terapiji čas igra ključno vlogo. Prej ko se začne zdravljenje, večje so možnosti za uspeh. To pomeni, da vsak dogodek, vsak evro in vsaka delitev šteje.

Slovenija je v preteklosti že večkrat dokazala, da zna stopiti skupaj, ko je to najbolj potrebno. Zgodbe otrok, kot so Kris, Urban in drugi, so pokazale, kaj lahko doseže skupnost.

Zdaj je na vrsti Lora.