Kurenti letos ne preganjajo le zime, kličejo tudi upanje za Tea: v času kurentovanja poziv k pomoči za 7-letnega dečka

V času, ko po Ptuju in okolici odmevajo zvonci kurentov in ti po izročilu preganjajo zimo ter kličejo novo življenje, se za 7-letnega Tea iz okolice Ptuja odvija povsem drugačen boj. Boj s časom in z izjemno kruto redko genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo.

Ker Teo prihaja iz okolice Ptuja, se zbiralna akcija v teh dneh simbolno povezuje s kurentovanjem, enim najmočnejših izrazov slovenske tradicije. Kurenti, ki po izročilu odganjajo zimo in kličejo novo življenje, letos kličejo tudi upanje za Tea – dečka, ki si želi le to, da bi lahko še naprej hodil, tekel in živel otroštvo, kakršnega si zasluži vsak otrok.

»Letošnje kurentovanje bo v Ptuju in širši oklici potekalo v znamenju našega Tea. Kurenti letos ne bodo le preganjali zime, ampak bodo tudi z vsem srcem klicali tudi srečo in upanje za našega prekrasnega fantka, ki se bori s to zelo hudo boleznijo,« pravita njegova starša David Slodnjak in Dragica Štrucl, »zato v tem času prihajajoče pomladi z vsem srcem podaja prošnjo vsem, da našemu Teu namenijo donacijo za zdravljenje z genskim zdravilom v ZDA.«

V Društvu Viljem Julijan ob tem poudarjajo, da se zbiralna akcija odvija v mesecu, ki ima za otroke z redkimi boleznimi poseben pomen. 28. februarja namreč obeležujemo Svetovni dan redkih bolezni, dan, ko po vsem svetu opozarjamo na stiske bolnikov z redkimi diagnozami in njihovih družin ter kličemo k razumevanju, sočutju in solidarnosti.

Foto: Društvo Viljem Julijan

»V tem mesecu želimo še posebej glasno opozoriti, da redke bolezni niso redke zgodbe. Za temi diagnozami so otroci, njihove družine in vsakodnevni boj,« sporoča dr Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »zato v času, ko obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, še močneje kličemo k solidarnosti in podpori malim borcem, kot je Teo, ki brez pomoči skupnosti do življenjsko pomembnega zdravljenja ne morejo priti.«

Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«.

V društvu dodajajo, da je bilo v zbiralni akciji za Tea do danes zbranih že izjemnih 470.000 €, vendar do cilja – 2,5 milijona € za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA – še vedno manjka več kot dve tretjini sredstev. Teova bolezen je ena najtežjih otroških genetskih bolezni. Duchennova mišična distrofija postopoma in neizprosno uničuje mišice po vsem telesu, prizadene tudi srce in dihalne mišice ter je na koncu žal smrtna. Otroci z DMD sprva še hodijo in se igrajo, nato pa bolezen hitro napreduje – pogosto že po osmem letu starosti – in jim v nekaj letih odvzame sposobnost hoje. Povprečna življenjska doba bolnikov je le okoli 28 let.

The post Kurenti letos ne preganjajo le zime, kličejo tudi upanje za Tea: v času kurentovanja poziv k pomoči za 7-letnega dečka appeared first on Lokalec.si.