Jaka po zdravljenju v Ameriki poln upanja, doma ga že čaka babičina juha

Jaka Škof se po genskem zdravljenju v ZDA počuti dobro, pred vrnitvijo domov pa ga čaka še večtedensko spremljanje.

Oče: »Nad trenutnimi rezultati smo res navdušeni«

Jaka Škof, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, je po veliki humanitarni akciji prejel gensko zdravilo Elevidys. Za zdravljenje so posamezniki, društva in podjetja zbrali skoraj 2,5 milijona evrov.

Jakov oče Robi Škof je za Svet24 povedal, da so najnovejši zdravstveni izvidi spodbudni. »Jaka se počuti dobro. Slabosti ni več, vrnil se mu je apetit. Tudi sam pravi, da ima občutek, da ima več energije in da ga noge manj bolijo. Nad trenutnimi rezultati smo res navdušeni,« je dejal.

Po več kot dveh letih negotovosti je družina po prejemu zdravila občutila veliko olajšanje. »Ko vidiš, da je otrok prišel do zdravila, ki smo si ga tako močno želeli, lahko prvič po dolgem času lažje zadihaš. Končno začneš normalno spati,« je dodal Robi.

Pred vrnitvijo domov še 14 tednov spremljanja

Jaka mora po zdravljenju ostati pod nadzorom ameriških zdravnikov še 14 tednov. Prvih šest tednov velja stroga karantena, nato pa sledi osem tednov rednih pregledov, obiskov klinike in odvzemov krvi. Medtem bo šolske obveznosti opravljal na daljavo. Na Facebook strani Pomagajmo JAKU so zapisali, da sta mu Robi in Oskar v Orlando prinesla tudi delovne zvezke za novo šolsko leto.

Obisk je bil poseben tudi zato, ker je Jakova mamica Katja praznovala rojstni dan. Robi in Oskar sta jo v Orlandu presenetila, česar po zapisu družine ni pričakovala. Ob tem so sporočili tudi, da se Jaka dobro počuti, vendar že močno pogreša prijatelje. Ob začetku šolskega leta jim je zaželel lep in uspešen začetek.

Najprej babičina juha, potem stopnice

Ko se bo vrnil domov, se Jaka najbolj veseli domače hrane, posebej babičine goveje juhe. Njegova velika želja pa ostaja samostojna hoja po stopnicah. Hoja je zanj trenutno še vedno zelo zahtevna, družina pa upa, da bo zdravljenje sčasoma prineslo še več napredka. Prav takšni majhni koraki bi zanj pomenili ogromno.

Čeprav se družina vsem donatorjem in prostovoljcem zahvaljuje za pomoč, Robi Škof ne skriva razočaranja nad sistemsko podporo. Pred začetkom akcije so na ZZZS vložili dve vlogi, obe pa sta bili zavrnjeni.

»Razočarani smo predvsem nad državo, ker ni pristopila tako, kot bi morala. Trenutni zakoni žal niso prilagojeni otrokom, ki potrebujejo tako redka in draga zdravljenja. Upamo, da se bo to v prihodnje spremenilo in da bodo tudi drugi otroci do zdravil prišli pravočasno.«

Družina drugim staršem v podobnih stiskah sporoča predvsem, naj ne obupajo in naj vztrajajo pri iskanju možnosti za zdravljenje.

Jaka Škof se bori z Duchennovo mišično distrofijo. Po veliki vseslovenski humanitarni akciji je v ZDA prejel gensko zdravilo Elevidys, zdaj pa tam nadaljuje spremljanje po terapiji.

Vir: Radio 1, Pomagajmo JAKU

Napisal: K. J.

<p>The post Jaka po zdravljenju v Ameriki poln upanja, doma ga že čaka babičina juha first appeared on NaDlani.si.</p>