Ganljiva zgodba male Ajde – enoletna deklica s hudo redko boleznijo nujno potrebuje pomoč

Ajda je komaj eno leto stara deklica iz Šmarjeških Toplic, ki bi morala svoje otroštvo preživljati v igri, smehu in raziskovanju sveta. Namesto tega se njen vsakdan začne in konča z bojem. Z bojem proti izjemno redki genetski bolezni, pontocerebralni hipoplaziji tipa 8 (PCH8), ki prizadene le peščico otrok na svetu.

Bolezen, ki spremeni vse

PCH8 je ena najtežjih oblik redkih bolezni. Povzroča hude spremembe na možganih, otroci pa se spoprijemajo z izrazitimi gibalnimi in razvojnimi težavami. Prizadete so osnovne življenjske funkcije: dihanje, hranjenje in gibanje. Pri Ajdi se pojavljajo tudi težki epileptični napadi, ki dodatno ogrožajo njeno zdravje. Zdravniki pravijo, da je bolezen neozdravljiva. A njena družina, skupaj z Društvom Viljem Julijan, še vedno išče vsako, še tako majhno možnost, tudi možnost, da bi morda nekje v svetu obstajala pot do razvoja genskega zdravila.

Terapije, ki jih Ajda nujno potrebuje, so samoplačniške

Kljub temu da Ajda bolezen nosi izjemno pogumno, njeno telo vsak dan potrebuje dodatno podporo. Strokovne terapijem, fizioterapija, delovna terapija in druge razvojne obravnave so za njen napredek ključnega pomena. In skoraj vse so samoplačniške. Za mlad par, ki ima poleg Ajde tudi zdravo triletno hčerko, so stroški že zdavnaj presegli njihove zmožnosti. Zato so se pri Društvu Viljem Julijan odločili, da za Ajdo odprejo poseben račun za donacije.

Mama Ajde deli njuno zgodbo

Ajdina mama na svojem Facebook profilu iskreno opisuje njune dneve, terapije in napredke. Slovenci smo že mnogokrat dokazali, da znamo stopiti skupaj, ko gre za najranljivejše. Ajda in njena družina upajo, da bo tako tudi tokrat. Naj ta zgodba ne ostane spregledana. Vsak, ki želi Ajdi omogočiti terapije in bolj kakovostno življenje, lahko pomaga z nakazilom:

TRR: SI56 0400 1004 8660 136
Prejemnik: Društvo Viljem Julijan
Sklic: SI00 5502025
Namen: Donacija za Ajdo

Napisal: K. J.

Vir: Facebook – Društvo Marathon Novo mesto

The post Ganljiva zgodba male Ajde – enoletna deklica s hudo redko boleznijo nujno potrebuje pomoč first appeared on NaDlani.si.