Enoletni Nace se je rodil z izjemno redko deformacijo obeh nog, prestal je že tri operacije

Enoletni Nace se je rodil s tibialno hemimelijo obeh nog in težko prirojeno nepravilnostjo spodnjega dela prebavil, v svojem kratkem življenju pa je prestal že tri zahtevne operacije.

Prva operacija že v prvem dnevu življenja

Nace je eden od otrok, ki se že od rojstva soočajo z redko in zahtevno diagnozo. Pri njem so zdravniki ugotovili tibialno hemimelijo obeh nog, pri kateri je golenica oziroma tibija le delno razvita ali pa je lahko v celoti odsotna, ter anorektalno malformacijo. Društvo Viljem Julijan njegovo zgodbo predstavlja med zgodbami malih borcev z redkimi boleznimi.

Nace je na svet prijokal s carskim rezom, vendar se je družinska sreča ob rojstvu hitro prepletla s strahom in negotovostjo. Zaradi prirojenih nepravilnosti so ga kmalu premestili na Klinični oddelek za intenzivno terapijo otrok v Ljubljani, prvo zahtevno operacijo pa je prestal že v prvih 24 urah življenja. V naslednjih mesecih sta sledila še dva operativna posega.

Mali borec Nace se je rodil s tibialno hemimelijo.

Njegovo zdravljenje je zahtevno predvsem zaradi deformacije obeh nog. Tibialna hemimelija lahko pomeni delno razvitost ali odsotnost golenice, zato morajo strokovnjaki pri vsakem otroku posebej presoditi, kateri način zdravljenja bi mu lahko ponudil najboljše možnosti za gibanje in čim večjo samostojnost.

Kljub diagnozi vsak dan osvaja nove veščine

Nace se kljub zdravstvenim težavam razvija, raziskuje okolico in se trudi pri novih gibalnih veščinah. Rad opazuje lučke, zanimajo ga igrače, ki oddajajo zvoke, veliko čeblja in se rad vozi v vozičku. Družina ga opisuje kot svojega »malega sončka«, ki jim vsak dan prinaša veliko lepih trenutkov.

Njegovo zdravljenje pa še ni zaključeno. Pred strokovnjaki je med drugim vprašanje, ali bo mogoče obe nogi rekonstruirati in kateri operativni pristop bi mu dal najboljše možnosti, da bi nekoč samostojno stal in hodil. Zaradi njegove rasti bodo po navedbah družine in Društva Viljem Julijan predvidoma potrebne še rehabilitacije, fizioterapije in dodatne zdravstvene obravnave.

Njegova zgodba je ena od mnogih

Nacetova zgodba opozarja tudi na številne druge otroke z redkimi boleznimi, katerih vsakdan zaznamujejo pregledi, terapije, operacije in dolgotrajno zdravljenje. Društvo Viljem Julijan navaja, da je doslej pomagalo več kot 600 otrokom in družinam, njihov sklad pa finančno podpira otroke z redkimi boleznimi in njihove svojce.

Nace je mali borec in ambasador dobrodelnega koncerta Viljem Julijan 2026.

Nace bo letos tudi eden od ambasadorjev Velikega dobrodelnega koncerta Viljem Julijan, ki bo 13. septembra 2026 v Hali Tivoli, kjer bodo zbirali sredstva za otroke z redkimi boleznimi in njihove družine.

Vir: Društvo Viljem Julijan

Napisal: K. J.

<p>The post Enoletni Nace se je rodil z izjemno redko deformacijo obeh nog, prestal je že tri operacije first appeared on NaDlani.si.</p>