Enajstletna Lana potrebuje pomoč: genska terapija v ZDA ji lahko spremeni življenje

Enajstletna Lana Meglič iz Tržiča se že tri leta bori z redko gensko boleznijo, ki povzroča epileptične napade, mišične trzaje in postopno izgubo gibalnih sposobnosti, poroča 24ur.com Bolezen so ji diagnosticirali pri sedmih letih, od takrat pa se njeno zdravstveno stanje postopoma slabša.

Napadi se lahko sprožijo zaradi hrupa, svetlobe ali dotika, zato Lana ne obiskuje več rednega pouka. V šolo hodi le nekajkrat tedensko, pri vsakodnevnih opravilih pa potrebuje pomoč staršev. Zaradi bolezni so zanjo in njeno družino tudi noči pogosto neprespane, navajajo.

Upanje predstavlja genska terapija, ki jo razvijajo v Združenih državah Amerike

Predklinična faza razvoja je že zaključena, prvo testiranje na človeku pa je predvideno letos jeseni. Če bodo rezultati uspešni in bo zdravljenje odobreno tudi za druge otroke, bi lahko Lana terapijo prejela v približno dveh letih.

Razvoj terapije in zdravljenje sta izjemno draga, saj stroški znašajo okoli dva milijona evrov. Do takrat mora Lana ohranjati čim boljše zdravstveno stanje z rednimi terapijami, zdravili in posebno prehrano, kar predstavlja velik finančni zalogaj za družino.

Pri zbiranju sredstev so se družini pridružili številni posamezniki in lokalna skupnost. Donacije za Lanino zdravljenje, nego in terapije zbirajo prek Društva Viljem Julijan, kjer upajo, da bodo s pomočjo dobrih ljudi deklici omogočili zdravljenje in priložnost za lepšo prihodnost.

Lana si najbolj želi, da bi znova živela čim bolj običajno otroštvo in nekoč uresničila svoje sanje – postati veterinarka.

Donacije za Lano in stroške njene nege, oskrbe in terapij zbirajo na TRR-računu Društva Viljem Julijan:

SI56 0400 1004 8660 136

obvezna navedba sklica: SI00 22121400.

The post Enajstletna Lana potrebuje pomoč: genska terapija v ZDA ji lahko spremeni življenje appeared first on Lokalec.si.