Dve ženski, dve zgodbi, isti izziv  – boj s pljučno hipertenzijo

Dve ženski, a boj z isto boleznijo. Čeprav sta se srečali na različnih točkah svojih življenj, sta obe zaznali, da nekaj ni v redu – a na začetku nista mogli vedeti, da sta se spopadli z boleznijo, ki bi jima spremenila življenja za vedno. Tadeja in Ajda sta se morali soočiti z nenadnimi spremembami, ki jih je prinesla pljučna hipertenzija – resna bolezen, ki pogosto ostane neprepoznana do poznih stopenj.

Tadeja Ravnik je po rojstvu hčerke Maruše začela čutiti prekomerno zadihanost, utrujenost, otekanje nog in pospešeno bitje srca, kar jo je pripeljalo do presenetljive diagnoze pljučne hipertenzije. Na začetku je mislila, da gre zgolj za posledice utrujenosti po porodu, a kmalu je postalo jasno, da gre za nekaj resnega – nekaj, kar bo zahtevalo presaditev srca. Čeprav je po naravi optimistična, ni mogla zanikati strahu pred negotovo prihodnostjo.

Zgodba Ajde Rak pa je malce drugačna: simptome je začela opažati že v srednji šoli, ko ni mogla opraviti Cooperjevega testa – kljub dobri telesni pripravljenosti. Takrat je menila, da preprosto ni “rojena za tek”. A ko so se simptomi začeli stopnjevati, se je odločila obiskati zdravnika, kar jo je pripeljalo do diagnoze pljučne hipertenzije, ki jo je sprva prepoznal specialist kardiolog. Za Ajdo so bili simptomi težko razumljivi – pomanjkanje sape pri vsakodnevnih opravilih, kot so hoja po stopnicah ali preprosto postiljanje postelje, so postali vse pogostejši.

Pljučna arterijska hipertenzija je zahrbtna bolezen, ki se pogosto razvija počasi in neopazno. Simptomi, kot so zadihanost, utrujenost in omotičnost, so v začetni fazi pogosto pripisani drugim vzrokom. A ko se bolezen razvije, postane jasno, da gre za nekaj, kar zahteva takojšnjo medicinsko pomoč.

asist. dr. Polona Mlakar

Kako sta se soočili s svojo diagnozo?

Tadeja, ki se je prvič srečala z boleznijo po porodu, opisuje svoje občutke ob diagnozi: »Ko sem se znašla na urgenci, sem bila preplavljena s strahom. Srčne aritmije so bile že od otroštva del mojega življenja, a šele nosečnost je pokazala resnost mojega stanja. Ko sem izvedela, da bo potrebna presaditev srca, sem bila šokirana, saj sem si želela uživati v svojih prvih dneh kot mama.« Tadeja je hitro postala del Društva bolnikov s pljučno hipertenzijo, kjer je našla oporo v izmenjavi izkušenj z drugimi, ki so se soočali z enakimi izzivi.

Ajda pa svojo zgodbo pripoveduje nekoliko drugače: »Ko sem se začela soočati s težavami med športom, sem mislila, da preprosto nimam kondicije. A ko sem začela imeti težave pri vsakodnevnih opravilih, sem se odločila poiskati pomoč. Diagnoza pljučne hipertenzije me je sprva presenetila, saj sem o bolezni prej le redko slišala. Zdaj pa vem, da sem imela srečo, da sem pravočasno poiskala zdravniško pomoč.«

Izkušnje z boleznijo in zdravljenjem

Ajda je že dve leti na terapiji, vključno z novim zdravilom sotatercept, ki je izboljšalo njeno zmogljivost. V času pandemije Covid-19 se je začela aktivno ukvarjati z jahanjem konj in smučanjem, saj je razlika pred in po zdravljenju izjemna. »Zdravila so mi res pomagala in zdaj se počutim bolje. Zdaj, ko imam več energije, je tudi moje vsakdanje življenje lažje.« Ajda je že od nekdaj bila zelo aktivna, a je sčasoma zaradi bolezni opustila mnoge aktivnosti. Zdaj pa je njeno življenje ponovno v polnem teku.

Tadeja se že sedem let po presaditvi srca še vedno aktivno vključuje v življenje Društva bolnikov s pljučno hipertenzijo, kjer si bolniki med seboj izmenjujejo izkušnje in se podpirajo. »Ko sem bila na začetku tega potovanja, sem se bala, da bom izgubila vse – a sem kljub temu našla upanje. Zdaj imam novo življenje,« pravi Tadeja.

Podpora in ozaveščanje o bolezni

V društvu za pljučno hipertenzijo, ki ga vodi Tadeja, se še vedno srečujejo z izzivi, saj mnogi bolniki niso pravočasno napoteni k specialistom, kar pomeni, da je bolezen pogosto diagnosticirana prepozno. »Pomembno je, da se ljudje zavedajo simptomov pljučne hipertenzije, saj so lahko ti subtilni in jih pogosto zamenjamo z drugimi težavami. Bolniki potrebujejo boljše ozaveščanje in podporo,« dodaja Tadeja.

Ajda se strinja, da je ozaveščanje ključnega pomena: »Želim si, da bi tudi ljudje, ki niso neposredno povezani z boleznijo, razumeli, kako lahko podpirajo tiste, ki se z njo borijo. To vključuje razumevanje v družinah, delovnih kolektivih in širši skupnosti.«

Prihodnost in upanje

Kljub težavam, s katerimi se soočajo bolniki s pljučno hipertenzijo, obstaja veliko upanja za prihodnost. Z novimi zdravili in napredkom v medicini bolniki, kot sta Tadeja in Ajda, živijo polno življenje. Kljub temu ostaja pomembno, da se še naprej osredotočimo na ozaveščanje in pomoč tistim, ki so že na poti zdravljenja, ter zagotovimo dostopnost potrebne podpore za vse bolnike.

Društvo bolnikov s pljučno hipertenzijo bo še naprej delovalo na področju izobraževanja in podpore, saj je vsak korak k večji ozaveščenosti korak bližje k boljši kvaliteti življenja vseh, ki se soočajo s to zahrbtno boleznijo.

Naslovna fotografija: Tadeja Ravnik