Društvo Vilijem Julijan opozarja na težave pri uveljavljanju pravic za hudo bolne otroke

Staršema šestletne Karoline s hudo redko genetsko bolezen, za katero je Slovenija zbirala sredstva, so nedavno zavrnili podaljšanje nadomestila za izpad dohodka zaradi nege otroka, za katerega lahko zaprosijo starši najtežje bolnih otrok. Zaradi tega sta se znašla tudi v finančni stiski, so opozorili na društvu.

“Delno plačilo za izgubljeni dohodek je za starše najtežje bolnih otrok, ki zaradi nege in varstva otroka ne morejo več hoditi v službo, življenjskega pomena, saj so ostali brez enega osebnega dohodka. Pri enostarševskih družinah je situacija še bolj občutljiva, saj je to nadomestilo edini dohodek v družini,” so opozorili.

Starši težko bolnih otrok imajo pravico do dodatka za nego otroka, ki znaša 125,8 evra mesečno oziroma 251,5 evra za najtežje bolne otroke ter do delnega plačila za izgubljeni dohodek, ki znaša 1,2-kratnik minimalne plače, so zapisali na društvu.

Toda opozorili so, da so pri podeljevanju teh socialnih nadomestil pogosto anomalije. Starši morajo vlogo za nadomestilo za izgubljeni dohodek oddati na center za socialno delo, zdravniške komisije pa na podlagi vloge odločajo o pravici otroka oziroma staršev do teh prejemkov. Pri tem pa komisije otroka ne poznajo in ga zdravstveno ne pregledajo, so zapisali.

Za vsako nadomestilo sta imenovani samo dve zdravniški komisiji, ki morata vsako leto preučiti tudi več tisoč vlog, v katerih je lahko tudi več deset tisoč strani medicinske dokumentacije. Pri društvu menijo, da zgolj iz papirnih izvidov ni mogoče ustvariti celostne in realne slike o stanju otroka, ki ima kompleksno redko bolezen.

Menijo tudi, da bi se morala pravica do dodatka za nego otroka in do delnega plačila za izgubljeni dohodek za otroke, ki imajo neozdravljivo genetsko bolezen, podeliti trajno do 18. leta ali pa za vsaj 7 let. Sedaj se namreč v praksi dogaja, da se ta pravica v najslabšem primeru podeli za zgolj eno leto, v drugih primerih pa za dve do tri leta, so navedli.

Društvo je vladi in ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti predlagalo, da ustanovijo strokovno delovno skupino, ki bo preučila trenutno stanje in poiskala najboljše možne rešitve za izboljšave.