Danes začel veljati zakon o zdravljenju redkih bolezni: bo konec zbiranja zamaškov in milijonov za otroke?

Za družine otrok z redkimi boleznimi se danes odpira nova možnost. Veljati je začel zakon, ki predvideva poseben javni sklad za financiranje naprednih zdravljenj, ki jih obvezno zdravstveno zavarovanje še ne krije. Toda ali to pomeni, da staršem ne bo več treba zbirati milijonskih zneskov s pomočjo dobrodelnih akcij?

Nova možnost za družine, ki se borijo s časom

Petek, 9. oktober 2026, prinaša pomembno spremembo na področju zdravljenja otrok z redkimi boleznimi. Veljati je začel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, s katerim želi država vzpostaviti dodatno pot do financiranja zdravljenj, ki doslej niso bila krita iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.

Za številne družine je to pomembna novica. Zdravljenje nekaterih redkih bolezni namreč zahteva izjemno drage in zahtevne medicinske postopke, dostop do njih pa je lahko povezan z velikimi finančnimi in administrativnimi ovirami.

Prav zato so bile v Sloveniji v preteklosti odmevne dobrodelne akcije, v katerih so ljudje zbirali denar za zdravljenje otrok v tujini.

Država ima 15 dni časa, da ustanovi sklad

Zakon določa, da mora vlada v 15 dneh ustanoviti javni sklad in imenovati njegovo začasno vodstvo. To pomeni, da je zakon sicer že začel veljati, vendar mora država pred dejanskim delovanjem sklada opraviti še pomembne organizacijske korake.

Posebej pomembni so roki za odločanje o vlogah. Sklad bo moral o posamezni vlogi praviloma odločiti v 15 dneh, kadar bo potrebno dodatno strokovno mnenje, pa najpozneje v 45 dneh.

Za družine, ki čakajo na možnost zdravljenja, je lahko hitrost odločanja izjemno pomembna.

Od kod denar? Rešitev je že sprožila kritike

Novi sklad naj bi se financiral iz nerazporejenih sredstev dohodnine. Prav ta rešitev pa je sprožila pomisleke nevladnih organizacij, saj gre za sredstva, ki so povezana tudi s financiranjem njihovega delovanja.

Ob tem se odpira vprašanje, ali bi morala država za tako pomembno področje zagotoviti poseben in dolgoročno stabilen vir financiranja, ki ne bi posegal v sredstva, namenjena drugim družbeno koristnim dejavnostim.

Ali bo dobrodelnih akcij zdaj konec?

Čeprav zakon pomeni pomemben korak, sam po sebi še ne zagotavlja, da bodo odslej financirana prav vsa zdravljenja otrok z redkimi boleznimi.

O posameznih primerih bo treba odločati v predpisanih postopkih, pomembni pa bodo tudi pogoji za upravičenost do financiranja.

Za starše je zato najpomembnejše vprašanje, kako hitro bo sklad dejansko začel delovati in katerim otrokom bo lahko pomagal.

Zakon odpira novo možnost, ki bi lahko nekaterim družinam odvzela velik del finančnega bremena. Ali bo to tudi začetek obdobja, ko staršem za zdravljenje otrok ne bo več treba prositi za pomoč javnosti, pa bo pokazalo njegovo izvajanje.

Pripravil: I.M.

Vir: vlada RS, Omrežje X

<p>The post Danes začel veljati zakon o zdravljenju redkih bolezni: bo konec zbiranja zamaškov in milijonov za otroke? first appeared on NaDlani.si.</p>