Čas je za otroke z redkimi boleznimi ključnega pomena

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni, z njimi živi 300 milijonov po svetu, se vrstijo pozivi k enakovredni možnosti v družbi in zdravstvenem sistemu, hitrejše poti do diagnoze ter dostopne in učinkovite terapije za vse bolnike.