Avtizem – Ko sistem namesto pomoči povzroči škodo

2 hours ago 21

Avtizem ni samo težava ali motnja sama po sebi. Je tudi problem, ki ga širša družba zelo težko razume. Tam, kjer oseba z avtizmom najbolj potrebuje pomoč, tam se zapirajo vrata. Težave v slovenskem zdravstvu – tukaj so pretresljiva pričevanja odraslih oseb z avtizmom o nerazumevanju, sistemskih ovirah in iskanju varnega prostora.

Avtizem

2. april obeležujemo kot svetovni dan zavedanja o avtizmu. Čeprav se v javnosti vedno pogosteje srečujemo z izrazom nevrodiverziteta, pa zgodbe odraslih avtistov in staršev otrok na spektru hitro razblinijo idealizirano sliko. Ko besede na papirju postanejo resničnost, ugotovimo, da avtizem in težave, ki ga spremljajo v slovenskem zdravstvu, niso le suhoparna statistika.

So globoke osebne zgodbe o nerazumevanju in sistemskih zidovih, ob katere ljudje trčijo v trenutkih največje ranljivosti. Nekatere izkušnje so tako boleče, da posamezniki raje ostanejo brez pomoči, kot da bi ponovno tvegali nerazumevanje ali celo travmo v ordinaciji, kjer bi se morali počutiti varne.

Življenje z avtizmom

Živeti z avtizmom namreč pomeni, da človekovi možgani svet zaznavajo, procesirajo in nanj odgovarjajo drugače, kot je to običajno.

To ni bolezen, ki bi jo zdravili, ampak unikaten način delovanja posameznika, ki pa se v svetu, ukrojenem po meri večine, pogosto znajde v stiski. Spekter je izjemno barvit – med nami so ljudje, ki pri vsakem koraku potrebujejo oporo, in tisti, ki na prvi pogled živijo povsem samostojno.

A prav pri slednjih so ovire pogosto nevidne in zato toliko bolj zahrbtne. Ko takšna oseba vstopi v zdravstveni sistem, ki je pogosto tog in neprilagojen drugačnim načinom komunikacije ali senzorni občutljivosti, te nevidne ovire postanejo nepremostljiva ovira.

Vir: YouTube – Življenje z avtistom

Zakaj se pojavljajo avtizem in težave v komunikaciji z zdravniki?

Eden ključnih izzivov, ki jih izpostavljajo avtisti, je komunikacijski šum med njimi in zdravstvenim osebjem. Za osebe na spektru je značilno, da informacije interpretirajo dobesedno ali pa potrebujejo več časa za procesiranje navodil. V hitrem tempu zdravstvenih domov in bolnišnic pa za to pogosto ni prostora.

V dokumentarnem gradivu društva ko pomaga ljudem z avtizmom, se pojavljajo izpovedi, ki slikajo stisko nerazumevanja. Eden izmed sogovornikov je izpostavil:

“Sam imam problem, da tudi če zdravnik pove določene stvari, jih ne razumem pravilno, ali pa mislim, da razumem vse, potem pa se izkaže, da sem razumel popolnoma nekaj drugega.”

Takšni nesporazumi lahko vodijo do napačnega jemanja zdravil, neupoštevanja ključnih navodil za okrevanje in nenazadnje do poslabšanja zdravstvenega stanja.

Avtizem in težave, povezane z njim, ne vplivajo le na posameznika, temveč na celotno družino. Starši se pogosto srečujejo z dolgotrajnimi diagnostičnimi postopki, med katerimi so nemalokrat tarče kritik in nerazumevanja

Slabe izkušnje s psihiatrijo

“Naredili so toliko škode, da si nisem upal prositi za pomoč”

Morda najbolj skrb vzbujajoč del poročila o stanju avtizma v Sloveniji so izkušnje na področju duševnega zdravja. Namesto varnega okolja in strokovne podpore so nekateri posamezniki v zdravstvenem sistemu doživeli obratno.

Posameznik, ki se je soočal s težavami na psihiatričnem področju, je odkrito povedal, da so bile njegove izkušnje s strokovnjaki v psihološkem spektru katastrofalne.

Po njegovih besedah mu niso znali pomagati, obenem pa so s svojim pristopom povzročili globoko škodo. Posledica takšnih negativnih interakcij je pogosto popoln umik – oseba, ki najbolj potrebuje pomoč, se zaradi preteklih travm odloči, da pomoči sploh ne bo več iskala.

Pojavlja se tudi občutek nemoči ob generičnem obravnavanju. Sogovorniki opozarjajo, da se zdravstveni delavci pogosto zatečejo k predpisovanju zdravil brez dejanskega razumevanja pacienta: “Na živce mi gre, ker ti ne znajo nič svetovati, pomagati, morda te nekateri poslušajo, tisti, ki ti lahko dajo tablete, pa ti dajo tablete in te odslovijo.”

Vir: YouTube – Svetovni dan zavedanja o avtizmu

Izzivi staršev

Diagnoza kot boj z mlini na veter

Avtizem in težave, povezane z njim, ne vplivajo le na posameznika, temveč na celotno družino. Starši se pogosto srečujejo z dolgotrajnimi diagnostičnimi postopki, med katerimi so nemalokrat tarče kritik in nerazumevanja.

Mama otroka z avtizmom je delila svojo izkušnjo, kjer je bila leta označen za “slabo in preveč popustljivo mamo”, ki ne zna vzgojiti otroka.

Šele po več letih obiskovanja različnih strokovnjakov so na pediatrični kliniki končno prišli do diagnoze. Poleg diagnostike starši izpostavljajo tudi področje zobozdravstva kot eno najbolj kritičnih točk, kjer manjka senzorna prilagojenost in potrpljenje za otroke s posebnimi potrebami.

Sistemska pozaba

Kaj se zgodi, ko avtist dopolni 18 let?

Slovenski zdravstveni sistem se zdi razmeroma dobro postavljen za otroke, a ko oseba dopolni 18 let, se podpora pogosto čez noč konča. Odrasli z avtizmom opozarjajo na birokratske ovire, ki ignorirajo naravo njihove motnje.

Problematična je predvsem prepoved spremstva. Ker so odrasli, jih zdravstveno osebje obravnava kot povsem samostojne, čeprav bi za varno in razumljivo komunikacijo potrebovali ob sebi zaupno osebo (npr. starša ali zagovornika).

“Kot da se težave z avtizmom poslovijo, ko si star 18 let. Spremstvo bi moralo biti vedno dovoljeno,” poudarja eden od odraslih avtistov.

Spremstvo ni le kaprica, temveč nujnost, saj ima spremljevalec v glavi vso zgodovino bolezni in dokumentacijo, ki jo avtist v stresni situaciji težko samostojno artikulira.

Iskanje varnega mesta in primeri dobre prakse

Kljub prevladujočim negativnim izkušnjam obstajajo svetle izjeme, ki kažejo pot naprej. Ključ do uspešne obravnave je v ustvarjanju »varnega mesta«.

Za avtista to pomeni okolje, kjer se lahko sprosti, kjer mu ni treba “maskirati” svojih simptomov (prilagajati se nevrotipičnim standardom do točke izčrpanosti) in kjer čuti resnično sprejetost.

Avtizem ni bolezen, ki bi jo bilo treba ozdraviti, temveč način bivanja, ki zahteva prilagoditve.

Kako naprej? Potreba po celostni družbeni podpori

Režiserka Maja Weiss, ki se je s tematiko srečala ob ustvarjanju kratkega filma Zdravje in avtisti, poudarja, da zdravje avtistične osebe ni odvisno le od medicine. Odvisno je od celotnega ekosistema:

Družinska podpora: Ki pa potrebuje razbremenitev in izobraževanje.
Strokovna podpora: Zdravniki, psihiatri in terapevti, ki so izobraženi o specifiki spektra.
Socialno okolje: Sprejemanje v soseski in med vrstniki.
Prilagojena delovna mesta: Ki omogočajo ekonomsko neodvisnost brez prevelikega senzoričnega stresa.

Avtizem ni bolezen

Avtizem ni bolezen, ki bi jo bilo treba ozdraviti, temveč način bivanja, ki zahteva prilagoditve. Izkušnje, ki jih delijo slovenski avtisti, so jasen klic k spremembam v zdravstvenem sistemu.

Potrebujemo več kot le zavedanje – potrebujemo sistemsko izobraževanje zdravstvenega osebja, ukinitev togih pravil o spremstvu in predvsem človeški stik, ki temelji na varnosti in zaupanju.

Le tako bo 2. april postal dan dejanskega napredka, ne pa zgolj simbolnih gest. Osebe z avtizmom si zaslužijo sistem, ki jim bo pomagal cveteti, ne pa takšnega, pred katerim se morajo skrivati.

Pripravila AK
Viri:
metropolitan.si
unsplash
YouTube

The post Avtizem – Ko sistem namesto pomoči povzroči škodo first appeared on NaDlani.si.

Read Entire Article