7-letni Teo bije bitko z eno najkrutejših otroških bolezni, ki mu počasi jemlje življenje, pomagajmo njegovi družini

V prazničnem času se Slovenija znova povezuje v solidarnosti. V ospredju je 7-letni Teo iz Tržeca pri Ptuju, ki se bori z eno najtežjih otroških genetskih bolezni – Duchennovo mišično distrofijo. Gre za hitro napredujočo in izjemno kruto bolezen, ki otrokom postopoma jemlje mišično moč, samostojnost in na koncu tudi življenje.

Zakaj je čas ključnega pomena

Edina možnost, da Teo dobi novo priložnost, je gensko zdravljenje v ZDA, za katero je treba zbrati 2,5 milijona evrov. Duchennova mišična distrofija sprva otrokom še dopušča normalno otroštvo, nato pa bolezen iz leta v leto napreduje. Najprej prizadene mišice nog in rok, kasneje tudi dihalne mišice in srce. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj okoli 28 let. Prav zato je zdravljenje nujno prejeti čim prej, dokler bolezen še ni povzročila nepopravljivih posledic.

V Združenih državah Amerike so pred dvema letoma odobrili prvo gensko zdravljenje za Duchennovo mišično distrofijo, zdravilo Elevidys. Terapija bolnikom prinaša novo upanje, vendar je samoplačniška in izjemno draga. Za družino je tak znesek nedosegljiv, zato sta Teova starša skupaj z Društvom Viljem Julijan začela veliko zbiralno akcijo.

Ganljiva prošnja staršev

Teova starša poudarjata, da sta za svojega sina pripravljena iti na konec sveta. Opisujeta ga kot izjemno srčnega, prijaznega in vedno nasmejanega dečka, ki večkrat na dan pove, kako zelo ima rad svojo družino. Najtežje jima je zavedanje, da se bo brez zdravljenja njegovo stanje neizogibno slabšalo, zato prosita vse ljudi dobrega srca, da pomagajo Teu do genske terapije.

Kako lahko pomagate

Za Tea je mogoče pomagati z donacijo prek SMS-sporočila s ključno besedo TEO5 ali TEO10 na številko 1919, ali z nakazilom na transakcijski račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717 s sklicem SI00 777222 in namenom »Za Tea«. Vsaka pomoč pomeni korak bližje cilju. Teova zgodba ni le zgodba o bolezni, temveč zgodba o pogumu, upanju in solidarnosti. Je dokaz, da lahko skupnost stopi skupaj in spremeni usodo enega otroka.

Napisal: K. J.

Vir: Facebook/Društvo Viljem Julijan

The post 7-letni Teo bije bitko z eno najkrutejših otroških bolezni, ki mu počasi jemlje življenje, pomagajmo njegovi družini first appeared on NaDlani.si.