Življenje 2-letne Eva je odvisno od aparatov, družina potrebuje pomoč

2-letna Eva se že od rojstva bori z ekstremno redko genetsko boleznijo – Haddadovim sindromom. Zaradi svoje bolezni je življenjsko odvisna od številnih aparatov in medicinskih pripomočkov, njeno življenje pa je zaznamovano z vsakodnevno bitko za življenje.

V Društvu Viljem Julijan so začeli z zbiralno akcijo za Evo, s katero zbirajo sredstva za kritje stroškov njene nege, oskrbe, samoplačniških terapij in medicinskih pripomočkov.

FOTO: osebni arhiv

Mala borka Eva, ki je nedavno praznovala svoj 2. rojstni dan, se je rodila s hudo redko boleznijo, Haddadovim sindromom

Gre za izjemno redko in zelo zahtevno bolezen, ki združuje dve težki diagnozi: kongenitalni centralni hipoventilacijski sindrom in Hirschsprungovo bolezen. Zaradi svoje bolezni je Eva življenjsko odvisna od številnih aparatov in se vsakodnevno sooča z zahtevno borbo za življenje.

Evina starša, Simona in Damir, vse od Evinega rojstva naprej živita v izjemni skrbi za življenje svoje hčerke. »Le nekaj trenutkov po rojstvu je prenehala dihati… nisem vedela, ali bo moja Eva sploh preživela. To je trenutek, ki ti za vedno spremeni življenje,« pripoveduje mama Simona. Prve štiri mesece svojega življenja je Eva preživela v bolnišnici, v tem času pa je prestala kar pet operacij in se s srcem levinje borila za vsak vdih.

Za Evo lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo EVA5 ali EVA10 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 2202024, namen: »Za Evo Žugman«

Danes Eva za svoje življenje potrebuje številne medicinske pripomočke

Za dihanje potrebuje traheostomo, ponoči pa tudi mehansko podporo, saj med spanjem preneha dihati. Nameščen ima tudi kateter za dovajanje hranil in ileostomo, saj ne zmore sama odvajati blata. Vsakodnevna rutina Evinih staršev vključuje neprekinjeno spremljanje Evinega stanja, nego, terapije in nenehno pripravljenost na nujne situacije. Evo sta morala že večkrat oživljati. Dom njene družine se je tako spremenil v pravi mali bolnišnični kotiček, poln aparatov, cevk in pripomočkov, ki Evi omogočajo, da lahko živi. »Najhuje je to, da si ves čas na robu. Nikoli ne veš, kaj se lahko zgodi. A hkrati naju Eva vsak dan znova uči, kaj pomeni pogum. Kljub vsemu je nasmejana, radovedna in polna volje do življenja,« pravita starša.

Kljub izjemno zahtevnemu zdravstvenemu stanju Eva ostaja nasmejana deklica, ki se veseli drobnih trenutkov in z neverjetno močjo premaguje vsakodnevne izzive. Njena starša si želita le eno – da bi ji lahko omogočila varno, stabilno in dostojno življenje. Za to pa nujno potrebujeta pomoč.

»Najino življenje se je v temeljih spremenilo. Večino sanj in načrtov sva morala postaviti na stran. Dnevi so naporni, polni skrbi in odgovornosti, a hkrati tudi polni ljubezni in hvaležnosti za vsak nasmeh, vsak vdih in vsak majhen korak naprej. Vsak dan, ko pogledava Evo, to malo borko, ki kaže neizmerno voljo do življenja, veva, da se boriva za nekaj neprecenljivega – za njen nasmeh, za napredek, za to, da bo kljub vsem težkim preizkušnjam okusila tudi lepote tega življenja,« pravita Evina starša, Damir in Simona.

The post Življenje 2-letne Eva je odvisno od aparatov, družina potrebuje pomoč appeared first on Lokalec.si.