DNEVNA: Mati in hči napisali knjigi, v katerih opisujeta svoji izkušnji zahrbtne bolezni


Za Mojco Glisik, Duplečanko, je težka življenjska zgodba. Po izobrazbi je mag. zakonskih in družinskih študijev z dodatno 2-letno specializacijo iz zakonske in družinske terapije. Zase pove, da je psihoterapevtska pomoč njen življenjski klic in da delo opravlja z vnemo in strastjo. Ima pa tudi bolečo osebno izkušnjo z razpadom partnerske zveze, svojo boleznijo in z otrokom s posebnimi potrebami.


“Da je z Ilano nekaj “narobe”, me je opozorila vzgojiteljica v vrtcu”


Njena hči Ilana Zoya je avtistka. Mojca nam pove, da so se jima s partnerjem, ko sta izvedela za to diagnozo, najprej vklopili vsi obrambni mehanizmi: ne to pa že ni res, ni mogoče, … “Človek pač zanika, racionalizira, tlači in se oprijema vsega mogočega, da bi se zavaroval pred bolečino.” Do njenega 9. leta so živeli v ZDA in v bližini niso imeli sorodnikov. “Še najbližje so bili sorodniki po strani Ilaninega očeta, ki so bili od nas oddaljeni 5 ur vožnje z avtomobilom. Tudi sicer se družabno življenje tam zelo razlikuje od takšnega, kot ga poznamo tukaj in sem zato imela le nekaj prijateljic, ki pa so mi seveda stale ob strani in me podpirale. Da je z Ilano nekaj “narobe”, me je opozorila vzgojiteljica v vrtcu, ki mi je potem tudi veliko pomagala. Ilana pa se je svoje drugačnosti pričela zavedati šele v osnovni šoli, ko ni smela jesti iste hrane kot njeni sošolci, kar jo je zelo žalostilo.”


Ilana Zoya je imela skoraj vse mogoče simptome, ampak ker je bila še majhna, je bilo to zelo lahko pripisati temu. Saj čutiš, da nekaj ni, kot bi moralo biti, ampak nezavedno se zavaruješ: saj je še majhna, bo že nadoknadila, ko bo šla v vrtec bo več med vrstniki in jih bo dohitela, …”


Avtistična motnja ima veliko simptomov, ki morda vsak zase v zgodnjem otroštvu še ne sproži alarmnega signala, ko pa jih je več, pa postane zelo zaskrbljujoče. Nekaj takih zgodnjih znakov: otrok se ne odziva na ime, ali se sploh ne odziva; se ne želi ckrljati, ne mara dotikov; je občutljiv na senzorne dražljaje, si zatiska ušesa ob nekem čisto običajnem hrupu, ne prenese nekega oblačila na koži, …; ima zelo ozek izbor hrane, ki mu je sprejemljiva; ne pogleda v oči; ne vrne nasmeha; ne govori oziroma tvori nerazumne stavke povsem izven koncepta; ponavlja fraze ali besede; je fasciniran z nekimi neobičajnimi stvarmi, npr. ure lahko presedi pred pralnim strojem in strmi v vrteč boben, medtem ko ga igrače in drugi otroci sploh ne zanimajo; iz tira ga vržejo stvari, ki so izven njegove rutine; ima okorne kretnje; ne pokaže s prstom; hodi po prstih; … “Ilana Zoya je imela skoraj vse mogoče simptome, ampak ker je bila še majhna, je bilo to zelo lahko pripisati temu. Saj čutiš, da nekaj ni, kot bi moralo biti, ampak nezavedno se zavaruješ: saj je še majhna, bo že nadoknadila, ko bo šla v vrtec bo več med vrstniki in jih bo dohitela, …”


Pripravljen si poskusiti vse za tisti kanček upanja, da bi morda lahko bilo tvojemu otroku bolje. Oprimeš se vsake bilke.


Mojca in njen partner sta, tako kot bi najbrž v takšni situaciji ravnali vsi, naredila vse, kar je mogoče, da bi pomagala bolnemu otroku. Iskala sta vse mogoče rešitve, specialiste, homeopate, bioenergetike, … “Pripravljen si poskusiti vse za tisti kanček upanja, da bi morda lahko bilo tvojemu otroku bolje. Oprimeš se vsake bilke. Največ opore, razumevanja, koristnih nasvetov in informacij pa na koncu tako dobiš od staršev, ki se spopadajo z enakimi rečmi, z isto bolečino in strahovi.”



Kmalu je zbolela tudi sama


Potem se je zgodil še odhod Mojčinega moža. Na vprašanje, ali je bil ta povezan s hčerkino diagnozo, naša sogovornica odgovarja: “Nikakor ne oziroma vsaj neposredno ne. V borbi z Ilanino motnjo sva stala skupaj trdno, na istem bregu.” Preizkušenj pa še ni bilo konec. Kmalu je zbolela tudi sama, in to z diagnozo multipla skleroza. Čemu to pripisuje? “Rekla bi, da je v veliki meri bil kriv stres; tihi ubijalec, katerega posledic se ne zavedamo, dokler ne zbolimo. Nekje med skrbjo za otroka s posebnimi potrebami in odgovornostmi vodenja podjetja sem se izgubila in popolnoma pozabila nase. Telo me je ves čas opozarjalo, vendar mu nisem znala prisluhniti.”


Rekla bi, da je v veliki meri bil kriv stres; tihi ubijalec, katerega posledic se ne zavedamo, dokler ne zbolimo.


Mojca pravi, da bolezen premaguje s pozitivno naravnanostjo. Trdno verjame, da telo velikokrat sledi našim mislim. Dodaja, da se je za študij psihoterapije odločila šele veliko kasneje, tako da je bila v najtežjih trenutkih  življenja brez “uradnega” znanja. “Sem pa seveda vseskozi veliko brala in se samoizobraževala ter se naučila tudi v težkih trenutkih poiskati svetle točke.”



Da bi pomagali drugim, sta se s hčerko odločili, da napišeta knjigi


In potem se je odločila, da napiše knjigo s pomenljivim naslovom: Ne glej stran; Napadi pošast pod posteljo!



Mojca Glisik Ne glej stran; Napadi pošast pod posteljo!


Knjiga opisuje življenjsko zgodbo matere, ki se ji je svet obrnil na glavo ob hčerini diagnozi avtizma. Po začetnem šoku, ki ji je spodnesel tla pod nogami, se je pobrala, odločena, da bo premaknila gore in storila vse, da bo njena hči imela normalno življenje. V tej utrujajoči bitki je popolnoma pozabila nase in zbolela tudi sama, vendar je bolezen sprejela kot opozorilo, da mora korenito spremeniti življenje. Multipla skleroza je bila odskočna deska na njeni poti k osebnostni rasti, ki jo je “odhod” moža le še utrdil, saj je spoznala, da notranja sreča ne sme biti odvisna od zunanjih dejavnikov. Avtorica deli svojo izkušnjo z bralcem kot mama in ženska, hkrati pa bralca naslavlja tudi kot psihoterapevtka, z napotki in vajami za premagovanje posledic travmatičnih dogodkov in s poudarkom na pomembnosti majhnih stvari v življenju, ki jih običajno spregledamo.




Na vprašanje, zakaj se je svojo osebno izkušnjo odločila deliti v knjigi, Mojca Glisik odgovarja: “Ker verjamem, da je moja življenjska izkušnja pozitivna in krasna, kljub temu da je nastala iz globoke bolečine, strahu, žalosti in razočaranja. Ker verjamem, da je veliko mamic, ki dušijo notranje krike bolečine in ponoči zaspijo v solzah, in ker verjamem, da veliko očkov skriva svoj strah, ker morajo biti močni še za mamico. Ker verjamem, da je ogromno ljudi, ki živijo z globoko zakopanimi travmami ali se borijo z neusmiljenimi boleznimi ali kakšnimi drugačnimi težkimi preizkušnjami. Včasih je dovolj, da vemo, da je nekdo tam, ki razume. Ki ne kaže s prstom in ne obsoja, ker se spopadamo s posledicami, ki nam jih je pustilo življenje. Da vemo, da so depresija, tesnobe, postravmatska motnja, napadi jeze in podobno stvari, ki se jih da nasloviti in zdraviti in ki se jih ni potrebno sramovati, ker lahko doletijo prav vsakega od nas. Kot lahko razberete, knjiga naslavlja tudi vse ostale travme in ne opisuje samo mojega boja z Ilanino in lastno boleznijo. Je hkrati tudi knjiga za motivacijo in vajami za samopomoč. Knjigo sem napisala, ker sem želela nekomu, ki je preživljal ali pa še preživlja težke preizkušnje, povedati, da je kljub vsemu zmagovalec in da zmore. In da ni sam. Želela sem, da zadnji list knjige obrne z nasmeškom na obrazu.”


Kasneje je med poletnimi počitnicami imela veliko prostega časa in predlagala sem ji, da bi skupaj napisali knjigo, opisali izkušnjo z avtizmom vsaka iz svojega zornega kota.


Knjigo pa napisala tudi Mojčina hči Ilana Zoya. “Ilana Zoya zelo rada piše in je lansko leto izdala pesniško zbirko. Kasneje je med poletnimi počitnicami imela veliko prostega časa in predlagala sem ji, da bi skupaj napisali knjigo, opisali izkušnjo z avtizmom vsaka iz svojega zornega kota. Mojo idejo je z navdušenjem sprejela in preden sem jaz sploh v redu začela, je imela svoj del že napisan. In bilo ga je več kot dovolj za samostojno knjigo. Tako sem jaz potem načrt priredila in v svojem delu temo razširila oziroma je moja izkušnja z njenim avtizmom zdaj samo del moje knjige.”



Ilana Zoya Glisik Ne glej stran; Življenje z avtizmom


Knjiga je osebna izpoved dekleta, ki se zaradi motnje avtističnega spektra spopada s številnimi ovirami, ki so ji bile položene v zibelko. Velikokrat nerazumljena in deležna pomenljivih pogledov, se bori z obsesivno kompulzivno motnjo, čustvenimi izpadi, motnjo senzornega procesiranja, tesnobo in paničnimi napadi. Sprejmite ta zapis kot osebno povabilo v njen notranji svet, njena občutja, razmišljanje, dojemanje okolice in spoznajte, kako tuj je lahko videti svet skozi oči “čudnega” dekleta.




Mojca poudarja, da je njena knjiga namenjena staršem otroka s posebnimi potrebami in vsem drugim, ki se spopadajo s kakršnimikoli preizkušnjami ali travmami, Ilanina knjiga pa je namenjena staršu otroka z motnjo avtističnega spektra ali odrasli osebi, ki ima to motnjo sama.


Bralce ob tej priložnosti pozivam, da, v kolikor so jim ti boni še ostali, naj gredo in kupijo eno ali obe knjigi, saj z Ilano podpirava društvo Palčica Pomagalčica v boju za zbiranje prispevkov za razvoj Urbanovega zdravila.


“Obe knjigi pa bi vsekakor priporočila v branje učiteljem in drugim, ki se pri delu srečujejo z otroci s posebnimi potrebami. Knjigi sta dostopni na moji spletni strani www.glisik.com, prav tako pa tudi v vseh večjih in tudi nekaterih manjših knjigarnah. Zagotovo jih najdete v knjigarnah DZS, MK, www.galarna.si in www.cangura.com. Knjigi se v teh knjigarnah lahko kupita tudi s turističnimi boni. Bralce ob tej priložnosti pozivam, da, v kolikor so jim ti boni še ostali, naj gredo in kupijo eno ali obe knjigi, saj z Ilano podpirava društvo Palčica Pomagalčica v boju za zbiranje prispevkov za razvoj Urbanovega zdravila. Urban je deček, ki se bori z genetsko okvaro, zaradi katere ne more hoditi in govoriti, in če lahko od svoje prodaje odstopiva 20 odstotkov in mu s tem pomagava, je to najmanj, kar lahko storiva,” zaključuje naša sogovornica.



 


 


The post DNEVNA: Mati in hči napisali knjigi, v katerih opisujeta svoji izkušnji zahrbtne bolezni appeared first on maribor24.si.